Criança hipermóvel consegue andar com ajuda de tratamento virtual

Família dinamarquesa está, em Rio Preto, para consolidar tratamento de hipermobilidade, por vídeo,

que possibilitou a criança com pés flácidos, conseguisse andar

A criança não conseguia firmar os pés devido a hipermobilidade articular até o ano passado

Está em Rio Preto, hoje e amanhã, uma família de Copenhague, na Dinamarca, que veio para avaliar os resultados obtidos com o tratamento online para a hipermobilidade articular de seu filho U.H.S, de 3 anos, que tinha os pés flácidos e não se firmava. Eles são pacientes dos fisioterapeutas Neuseli e Mateus Lamari, ambos pesquisadores rio-pretenses do Complexo Funfarme/Famerp, e proprietários da Clínica Lamari, que publicaram recentemente o trabalho desenvolvido também com essa família, em uma revista científica da Suíça. A criança com transtorno do espectro de hipermobilidade generalizada, doença que é prima da SED (ver abaixo).

O tratamento tem sido realizado desde o início da pandemia, quando a mãe da criança os localizou pela internet, e passaram a receber tratamento intensivo para o fato da criança não se locomover, tal era a gravidade da hipermobilidade dos pés dele, que não tinham qualquer firmeza. E graças a intervenção em tempo real, com os pais e os fisioterapeutas, hoje ele anda, normalmente. Segundo Neuseli, agora vieram para avaliar e realizar o próximo passo, no controle da hipermobilidade, algo perfeitamente passível de ser feito, em pessoas portadoras da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que acomete cerca de 40% da população.

Fadiga, insônia, sonolência, apatia, depressão, isolamento social, déficit de atenção, ansiedade, por vezes é tido como "preguiçoso", desajeitado/inquieto, ou desempenho escolar prejudicado, sofre de desorientação espacial e/ou temporal, são algumas das queixas mais comuns que pode estar por trás da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Ela possui 13 (treze) subtipos, sendo 3 (três) deles, comuns a todos os pacientes, a saber: hipermobilidade articular (HA), fragilidade dos tecidos e hiperelasticidade da pele. É conhecida como a síndrome do homem elástico, devido a hipermobilidade articular, que é a condição mais relevante e representa 90% dos casos.

O diagnóstico da SED pode ser feito com algumas avaliações clínicas, testes genéticos, e o método de Beighton, que ajuda a quantificar o grau de hipermobilidade articular. Com isso, tem se diagnosticado cada vez melhor os pacientes com este subtipo de SED, que até então, segundo dados da Organização Mundial da Saúde, chega a afetar cerca de 40% da população mundial. E estudo brasileiro, recém-publicado na revista científica Frontiers in Psychiatry, da Suíça, realizado a partir da reavaliação de 482 pacientes, oriundos de 21 estados do Brasil e do Distrito Federal, atendidos na Clínica Lamari, credenciada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, da Faculdade de Medicina de Rio Preto, confirma.

Estudo aponta presença de hipermobilidade em 65%

das mulheres pesquisadas

A pesquisa, conduzida pelos professores doutores Mateus Marino Lamari e Neuseli Marino Lamari, ambos pesquisadores e professores do Serviço de Fisioterapia e Departamento de Ciências Neurológicas, Psiquiatria e Psicologia Médica, da Famerp, mostrou que havia prevalência de hipermobilidade articular em 65,34% das mulheres examinadas, acima dos 15 anos. "Embora não se descarte a presença dela, em crianças de todas as idades e em homens, também. Mas é mais comum em mulheres, conforme demonstrou o estudo", destaca Mateus Lamari.

Segundo o fisioterapeuta, especialista em SED, os prontuários desses pacientes foram reavaliados seguindo as diretrizes estabelecidas, em 2017, pelo método de Beighton, que implica na realização de alguns testes simples que podem identificar a existência de hipermobilidade articular genética (HAG), a partir de movimentos atípicos das mãos, como encostar o polegar no punho, ou sentar-se em posições de "W" e/ou "côncava", dando indícios importantes da presença da (SED).

O fisioterapeuta explica que a pessoa com hipermobilidade articular, muitas vezes, é vista como desastrada. "Isto porque cai muito, esbarra em tudo e nem sempre consegue fugir de rótulos como estabanado", diz. Contudo, isto se deve ao fato de a frouxidão articular levar ao deslocamento involuntário de algumas articulações, seja nos braços, pernas e joelhos, entre outros músculos ou tendões.

"Além de se mover com extrema habilidade e se contorcer como um verdadeiro elástico, o corpo dessas pessoas pode esconder graves riscos para a saúde, como osteopenia precoce, artrite reumatoide e outros. Dentre as atividades mais conhecidas, praticadas por hipermóveis, está o contorcionismo, feito por artistas circenses, ou ainda, os dançarinos de ballet, que são exemplos clássicos de elevados níveis de flexibilidade articular, que um portador do defeito genético pode alcançar", afirma Mateus.

Morte súbita X SED e muita dor

Neuseli, professora, pesquisadora e fisioterapeuta, reconhecida mundialmente, por suas pesquisas no tratamento de SED, explica que a síndrome ainda é pouco conhecida dos médicos, em geral. E, é isso que, muitas vezes, inviabiliza o devido encaminhamento para controle. "Ou seja, o diagnóstico tardio, ou a falta dele, afeta de forma drástica o desempenho e a vida de quem sofre do mal. Por ser pouco diagnosticada de forma precoce, a SED pode estar por trás da morte súbita em jovens.

O que poderia ser evitado, se identificado cedo. O subtipo SED Vascular, por exemplo, que é raro, mas quando encontrado, se bem acompanhado, pode ser bem controlado. "Essa é uma condição que afeta os vasos sanguíneos, podendo desencadear desde o sangramento interno de órgãos até um aneurisma. Infelizmente, a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um mal que já vem no DNA e pode matar", explica Neuseli.

Embora os estudos estejam no início. Já há indícios de queixas importantes de pessoas pós-Covid, que foram hospitalizadas. "Tenho pacientes que ficaram muito mal mesmo, com tonturas, sensações de desmaio, disfunção gastrointestinal, entre outros. Mas estão evoluindo bem, após algum tempo de tratamento. E eles vêm de todos os lugares, já atendemos muitos casos, pessoalmente e por vídeo", diz ela.

Neuseli lembra que, para além dos problemas motores, também existe outro fator muito importante e muito presente nos portadores de SED, que são as dores. Cada um sente, e ninguém vê, mas levam a disfunções psicológicas. "Muitos pacientes sofrem com a fibromialgia, por exemplo, que por conseguinte, geram outros problemas emocionais, incluindo depressão, ansiedade, transtorno afetivo, baixa autoconfiança, pensamentos negativos, desesperança e desespero, e tudo isto pode estar relacionado com a SED, conforme comprovamos no estudo", salienta.

Centro de referência brasileira em Síndrome de Ehlers-Danlos

A Clínica Lamari funciona como um centro de referência brasileira em Síndrome de Ehlers-Danlos, ao receber pacientes de 12 países, dentre eles: França, Dinamarca, Bélgica, Japão, Portugal, entre outros. "Durante a pandemia aumentou de forma significativa o atendimento, inclusive virtual, pois as queixas se multiplicaram nesses pacientes", afirma Neuseli.

São José do Rio Preto é conhecida como a cidade que realiza o tratamento da SED. Daí o fato de receber pacientes de todo o País, que vêm para se tratar no ambulatório do Hospital de Base, via SUS. Um lugar em que a pesquisa sobre SED é permanentemente atualizada. Aliás, a tese de doutorado do fisioterapeuta Mateus Lamari consolida ainda mais essa posição. Além de Neuseli, que estuda a Síndrome e suas consequências, também pela Famerp, desde 1989 agora, conta com o especialista Mateus Lamari." Temos pacientes que chegam em estado bem grave. Mas com os exames clínicos, testes genéticos e outros, podemos chegar ao correto diagnóstico e revertemos, totalmente, o quadro. Há os que só precisam de fisioterapia especializada, quanto outros vão podem ir à cirurgia ou precisar de acompanhamento a vida toda. Mas, o importante é realizar o diagnóstico corretamente de qual o subtipo da SED, o paciente sofre," conclui Neuseli.